Topstories

(advertentie)

Dat het in België op medicinaal cannabisgebied soms kommer en kwel is bewijst dit artikel van patiëntenvereniging Medcan. Je valt verbijsterd van je stoel wanneer je hoort dat een 6-jarig meisje met epilepsie (letterlijk) de moord kan stikken van het ziekenhuis wanneer zij cannabisolie als – effectief – medicijn krijgt. En de huisarts die wiet voorschrijft ontvangt zelfs een dreigement!

Cannabisolie op recept

Iedereen kent inmiddels het succesverhaal van kleine Sofie Voncken (6), het meisje met epilepsie wiens leven veranderde door cannabisolie. Helaas is niet ieder verhaal een succesverhaal. Het relaas van moeder Tanja en dochter Kimberly (6) toont de andere kant van de medaille. Een verhaal van ongeloof en frustratie.

“Enige tijd geleden werd bij een 6-jarig epilepsiepatiëntje en lid van onze vzw, een behandeling met cannabisolie op medisch voorschrift, opgestart onder begeleiding van haar huisarts. Deze cannabisolie bevat geen THC (de stof waar je ‘high’ van wordt)”, vertelt Dominique van Gruisen, woordvoerder van MEDCAN vzw.

Vreugde van korte duur

Mama Tanja kwam via de media in contact met MEDCAN, waar ze advies en steun kreeg. Ondertussen heeft MEDCAN weet van zo’n 75 artsen in Vlaanderen, die al medicinale cannabis voorschrijven. Ook Tanja haar huisarts was bereid om medicinale cannabis in de vorm van olie voor te schrijven aan dochter Kimberly. Eindelijk was er een sprankeltje hoop op een verbetering van Kimberly’s toestand. Tanja reed naar Den Haag in Nederland en haalde daar een flesje cannabisolie van de apotheek. Een streng gecontroleerd en getest product. Al vanaf de eerste druppel bleek de cannabisolie een enorme verandering te brengen en bleef Kimberly een volledige week aanvalsvrij. Dit is iets wat de ouders in jaren niet meer hadden meegemaakt.

De vreugde binnen het gezin was echter van korte duur en veranderde al snel in een nachtmerrie.

“Kan je je voorstellen dat je na een lange lijdensweg eindelijk een medicijn hebt gevonden waarvan je weet dat je kind er beter van wordt, maar dat het ziekenhuis de behandeling en opvolging boycot? En toch is het net dat wat afgelopen week gebeurd is”- MEDCAN vzw

“Verschillende opnames in het ziekenhuis, opbouw van medicatie, afbouw van medicatie, opstart van nieuwe medicatie, opnames via spoed, … Niet te omschrijven wat er allemaal op je afkomt!” vertelt een emotionele Tanja. “Ondertussen zijn we twee jaar en een lange lijdensweg verder. We hebben al een hele reeks anti-epileptica geprobeerd: Depakine, Tegretol, Keppra, Zarontin, Ospolot en zelfs het ketogeen dieet. Niets hielp. Onze dochter bleek medicatie-resistent. Toch probeert men in het ziekenhuis te experimenteren met medicatie die nauwelijks getest is op kinderen. Allemaal goed en wel, maar niemand kan zeggen wat de bijwerkingen en lange termijn effecten zijn. Daarom dat we gestart zijn met cannabisolie, omdat dat ten minste beter bestudeerd en veiliger is dan al die experimentele medicatie.”

Neuroloog reageert negatief op cannabisolie

Kimberly is ‘uitbehandeld’, een term die gebruikt wordt wanneer over een lange periode geen enkel medicijn blijkt te werken en de artsen niets meer kunnen doen, behalve experimenteren met beperkt geteste medicatie; vaak met veel bijwerkingen. De ouders van Kimberly hadden al een tijdje het gevoel dat hun dochter een proefkonijn was.

Tijdens een consultatie bij de neuroloog in het ziekenhuis afgelopen week, vertelde Tanja dat haar dochter veel minder aanvallen heeft door het gebruik van cannabisolie. De reactie van de specialist was onbegrijpelijk en deed de ouders walgen van ongeloof. Zij kregen te horen dat men hun dochter niet meer wil opvolgen en begeleiden, indien ze niet per direct stoppen met het toedienen van de cannabisolie… nochtans het enige medicijn dat tot hiertoe de epileptische aanvallen bij Kimberly kan verminderen.

Teleurstelling

Moeder Tanja: “Toen we op consultatie gingen naar het ziekenhuis, waren we heel benieuw naar de mening van de artsen over de positieve effecten van de cannabisolie op Kimberly’s aanvallen. Groot was onze teleurstelling toen ze hun onbegrip uitten over het toedienen van deze olie. ‘Wij weten niet wat deze olie doet in combinatie met de andere medicijnen. Indien jullie verder gaan met deze olie, kunnen wij op dit moment niet veel meer doen en Kimberly niet langer opvolgen!’”

Huisarts ontvangt dreigement

Ondertussen kreeg de huisarts die de cannabisolie voorschreef en Kimberly opvolgde, een dreigende boodschap van het ziekenhuis, dat men hem zou aangeven en juridisch vervolgen, indien hij de behandeling en begeleiding niet onmiddellijk zou stopzetten. Niet omdat de cannabisolie schadelijk zou zijn, maar wel omdat ze de behandeling met experimentele medicatie, bemoeilijkt. Hierdoor durft de huisarts de cannabisolie niet meer voor te schrijven en begint de lijdensweg voor Kimberly opnieuw.

Het gebrek aan wetenschappelijke evidentie is een argument dat tegenstanders van medicinale cannabis graag en vaak gebruiken, maar in feite is dat gewoon eerste klas ontkenningspolitiek

“Nochtans beschikt de arts over een therapeutische vrijheid (om medicinale cannabis voor te schrijven) zoals formeel vermeld in artikel 11 van het KB nr.78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van gezondheidsberoepen”, klinkt het bij MEDCAN. “Ongeacht of het middel in kwestie beschikbaar is in de apotheek in België. Zowel de Nederlandse, als de Canadese overheid hebben epilepsie opgenomen als legitieme indicatie voor het gebruik van medicinale cannabis, omdat het voldoende ondersteund zou zijn door wetenschappelijk onderzoek.”

Meer onderzoek nodig

“Het gebrek aan wetenschappelijke evidentie is een argument dat tegenstanders van medicinale cannabis graag en vaak gebruiken, maar in feite is dat gewoon eerste klas ontkenningspolitiek. Het wordt dringend tijd dat er een en ander verandert in ons land en meer onderzoek komt naar de positieve werking van medicinale cannabis. Dit kan zo niet verder. Het zal jouw kind maar zijn…”, reageert van Gruisen.

PS; Om begrijpelijke redenen wensen moeder Tanja en dochtertje Kimberly (nog) niet met hun familienaam in de publiciteit te komen…

Meer informatie over MEDCAN vind je HIER

[openingsbeeld: Sangoiri/Shutterstock]

(advertentie)